Brev till de berörda på redaktionen, Uppdrag Granskning:
Hej, mitt namn är XX, jag är 28 år gammal och bor i Stockholm. Efter dokumentären ”Den stora glömskan” hösten 2009 har det långsamt gått upp för mig att jag inte är ensam, att jag inte har inbillat mig att jag inte längre har tillgång till min egen hjärna och att jag har svåra permanenta minnesstörningar efter att ha ”behandlats” med ECT. Efter att ha sett dokumentären förstod jag genom mina reaktioner vilket trauma ECT:n har inneburit, jag blev så leden och upprörd. Dock har det gått en tid sedan programmet, och ni kanske undrar varför jag skriver först nu, men det har sina anledningar. Jag skall nämna dem lite kort.
Jag kom in i psykiatrin vid 16 års ålder pga tvångstankar och panikångest. Jag fick adekvat hjälp från början och påbörjade psykodynamisk terapi (som fortfarande pågår). I terapin började jag så småningom minnas saker jag varit utsatt för som barn och jag visade tecken på posttraumatiskt stressyndrom och borderline personlighetsstörning. Mellan 16 och 20 års ålder eskalerade både självmordstankar – och självskadehandlingar, men jag tog studenten med nästan högsta betyg i allt och hade egentligen alla möjligheter i världen att göra vad jag ville. Dock tog min psykiska ohälsa över och mellan de år jag var 20 och 24 åkte jag in och ut på slutenvården, både enligt HSL (frivilligt) och LPT (lagen om psykiatrisk tvångsvård). Jag drabbades av depressioner, anorexi och förvärrades i mina huvuddiagnoser, gick på tunga mediciner och påbörjade DBT-behandling (Dialektisk beteendeterapi mot borderline personlighetsstörning). Jag blev så småningom en välkänd patient, som hela tiden skadade sig själv och ofta hade extravak och konstant tillsyn. Jag visste ingenting annat än mitt dåvarande beteende, jag fick bort tillfällig ångest genom att skära mig, överdosera och försöka ta mitt liv. Ofta blev det ambulans – och/eller polisbil in till sjukhus. Jag var övertygad om att mitt mörker och mina tidiga barndomsminnen om övergrepp aldrig skulle lätta.
Hösten 2006 insjuknade jag i ännu en depression, vilket ledde till inläggning i början på 2007. Det jag skriver nu är ingenting jag minns, utan informationen kommer från dagboks – och journalanteckningar. Att jag inte minns beror på ECT-behandlingen som initierades i maj samma år. Jag blev dels rekommenderad ”behandlingen” och hade dels läst lite själv, men ingenstans stod om de svåra biverkningarna i form av långvariga, till och med permanenta minnesskador. Den information som stod i den lilla broschyr om ECT och som jag tilldelades innan ”behandlingen” startade handlade om tillfällig förvirring som skulle försvinna av sig själv inom kort. Att jag dessutom var suicidal och deprimerad och bara ville bli hjälpt gjorde mig ännu mer kvalificerad för ECT, enligt läkarna och det skedde aldrig genom tvång. Det skall också sägas att jag är en oerhört envis och driven person, jag var ”drottningen i självskadebeteenden” på avdelningen jag alltid hamnade på och så småningom kom jag att se ECT:n som en form av destruktivitet eftersom att jag älskade att bli nedsövd och därmed fick en möjlighet att vila, att inte ständigt gå runt och må dåligt, alternativt försöka ta sitt liv.
Jag var alltså 23 år gammal när ECT:n startade, och i början fick jag ECT unilateralt, men efter ganska kort tid även bilateralt (på huvudets båda sidor, vilket jag har läst innebär en större risk för minnesskador). Efter varje behandling vaknade jag helt vimmelkantig nere på uppvaket, jag hade huvudvärk – och muskelvärk samt inget närminne eller lokalsinne – jag mindes knappt vem jag var och hittade inte på avdelningen (som är ganska liten), jag mindes inte vilket rum jag bodde på, ställde samma frågor om och om igen samt kände inte igen människor. Jag fick förklarat för mig att detta var normala reaktioner som helt enkelt berodde på den el jag fick inkörd i huvudet. Dock var det en läkare som, när jag hade fått ECT ganska många gånger, reagerade på att jag verkade lida av ovanligt svåra minnesstörningar, att jag grät förtvivlat efter varje session då muskelrelaxantian uppluckrade min kropps försvar mot obehagliga minnen, vilket i sig betyder att min PTSD (posttraumatiskt stressyndrom) förvärrades under den här tiden och i min journal står det att man (personalen) inte kunde förvänta sig att jag hade tillgång till alla mina kognitiva färdigheter, och att suicidrisken därför ansågs öka. Denna läkare gick på semester sommaren 2007 och när hon kom tillbaka var hon oerhört förvånad över att jag fortfarande gavs ECT. Sammanlagt fick jag 47 (!) ECT-sessioner under loppet av ca 4 månader, vilket är (har jag tagit reda på) någonting man brukar få under många, många år!
Jag lider oerhört mycket av denna ”behandling”, och för varje år som gått har jag väntat på att minnen ska komma tillbaka, men istället har jag en enorm minneslucka mellan 2003-2008: jag minns helt enkelt nästan ingenting denna period, och det lilla som finns kvar i huvudet är små, små fragment av händelser jag inte får något grepp om. Jag minns knappt min student, mängder med resor och händelser är totalt utraderade, människor har kommit fram till mig och sagt ”hej, X” och jag har inte haft en aning om vilka de är. Jag var tvungen att lära mig hitta i mitt eget hem och även i Stockholm. Detta kallas retrograd amnesi (oförmåga att återkalla befintliga minnen).
Det som har hindrat mig från att gå vidare i frågan om ECT är att jag har känt mig ensam och ifrågasatt när det kommer till min andra typ av minnesproblematik, nämligen att jag även verkar lida av anterograd amnesi (vilket betyder att man från och med ett visst tillfälle inte längre förmår lära in vad som sker och alltså inte minns något räknat från den speciella tidpunkten och framåt). Idag är det alltså dels blankt i huvudet, hjärnan känns utraderad. Jag har svårt att komma ihåg saker, svårt att koncentrera mig när jag läser och framför allt att lära in ny information. Jag har länge funderat på att vända mig någonstans och eventuellt göra en anmälan, då jag känner mig väldigt ensam gällande detta samt ifrågasätter jag starkt det höga antalet behandlingar under så kort tid. Det finns liksom inga ”beviskrav” att lyfta fram annat än min egen utsaga. Jag började söka efter information på nätet och hittade en sida om ECT, www.elchocker.se. Där fick jag ta del av massvis med människor som, liksom jag, vittnade om liknande upplevelser gällande (o)förmågan att minnas saker. Det har också känts svårt att driva frågan vidare då jag dels var med på att få ECT, men under behandlingens gång uppfattar jag det som att jag fick svårare och svårare att ifrågasätta vad det egentligen var som pågick, var det värt att fortsätta ”behandlingen” och varför var det ingen som hade koll på hur ofta jag gavs ECT?
I min journal framkommer att:
jag ordinerats ECT av min öppenvårdsläkare ”under kontrollerade former”. Jag undrar: varför bestämde man inte antalet behandlingsomgångar från början, i alla fall så att någon hade någonting att gå efter? Allt bara skedde, det blev en rutin att få ECT utan uppföljning.
det står att jag ”noga informeras om förberedelser och biverkningar”. Detta stämmer inte då den enda informationen jag fick var att ECT enbart kan lindra depression och inte mina andra svårigheter, samt att minnesstörningarna som de flesta får skulle vara övergående och ingenting att oroa sig för.
det framkommer via min journal att jag ”blir väldigt ledsen efter varje behandling, att jag inte antas ha tillgång till mina vanliga kognitiva förmågor pga behandlingspåverkan och att självmordsrisken dessutom förväntades öka just därför, att jag har svårt att minnas saker samt upplever mig själv som inte lika uppmärksam och alert, att jag har svårigheter att samla ihop mig efter varje behandlingssession, att jag ser trött ut och är klart påverkad och talar långsamt som konsekvens av elbehandlingen, att jag uppvisar tydliga minnesstörningar och att det egentligen inte är någon idé att prata med mig då jag inte minns vad som sagts vid möten, att jag går fel och inte hittar på avdelningen osv”.
det framkommer även att jag titt som tätt är frustrerad över och inte tycker att ECT:n har effekt men att jag sätter mitt hopp till att den kommer att ha effekt så småningom, men det skall här tydliggöras att jag försvagats rent kognitivt och inte kunde tänka särskilt klart.
det framkommer via journalen att jag tar upp missnöjet med ECT:n samt ifrågasätter varför ingen stoppade behandlingen när alla noterade vad som hände med mig och mitt minne, att jag inte mindes hur mitt hem såg ut eller var jag förvarade mina saker.
även min psykolog uttryckte tveksamhet till ECT med tanke på kraftiga minnesstörningar
i min journal står också (gällande en inläggning 2008 då ECT kom upp igen) att läkaren ”bedömer att ECT inte är en lämplig metod för pat. Pat drabbades förra gången av svåra biverkningar av ECT, mycket uttalad och långvarig minnesstörning – även retrograd sådan. ECT skulle i dagsläget dessutom omöjliggöra terapi och riskera försämra möjligheterna för pats fortsatta studier.” Det står även att ”ut träffar pat och informerar pat om de uttalade biverkningarna i form av ökad ångest och uppluckring och dels ovanligt svår minnesstörning vilken dessutom var retrograd. När behandlingen väl var påbörjad krävdes det ett stort antal behandlingar för att kompensera försämringen och får att så småningom nå förbättring. Den förbättring pat upplevde av ECT:n var ej bestående.”
Idag studerar jag till socionom vid Socialhögskolan i Stockholm och har problem med koncentrationen, med när – och långtidsminnet, jag minns inte flera år av mitt liv, känner inte igen personer jag tidigare haft kontakt med, måste ofta läsa om saker flera gånger på ett sätt jag aldrig tidigare behövt. Jag känner mig lurad och kränkt, ECT:n upplevs som en form av övergrepp då mängder med minnen är totalt utraderade, jag har glapp under långa perioder av mitt liv. Det som upplevs mest stressande är problemet med nyinlärning då jag pluggar. När jag läser fastnar inte orden, jag kan inte summera texter etc inför tentor vilket plågar mig oerhört. Jag har inte alls tillgång till min egen hjärna, den känns blockerad och främmande. Jag litar inte på vare sig den eller mitt minne eller min förmåga till nyinlärning. Dessutom har flera år av mitt liv raderats pga ECT:n vilket är oerhört invalidiserande – jag ser det som en enorm funktionsnedsättning! Tidigare hade jag närmare fotografiskt minne och kunde lära mig vad som helst på kort tid, så är det definitivt inte i dagsläget. Via skolan har jag fått ordnat (med hjälp av överläkarens intyg gällande min minnesproblematik) så att jag får sitta enskilt under tentor samt har jag en timme extra att skriva, men skolan kan inte ordna så att jag får skriva hemtentor istället för salstentor, fast jag omöjligt kan komma ihåg det jag läser utantill. Att jag dessutom känner mig korkad emellanåt pga minnesskadorna underlättar inte i vardagen. Skammen över att ha skadats av ECT över huvud taget är stigmatiserande och jag ångrar bittert mina erfarenheter av ECT, jag skulle aldrig mer vilja gå igenom den ”behandlingen” och rekommenderar inte andra att välja den utan att grundligt ha gått igenom biverkningarna!!
När jag har tagit upp minnesstörningarna har man ibland kontrat med att det kan hänga samman med min grundproblematik, men jag vet att det är fel då jag aldrig upplevt minnesstörningar innan ECT:n. Jag ser det som ett sätt att skylla ifrån sig och inte ta sitt ansvar utan att istället bolla över skulddilemmat på patienten, att få denne att tvivla på sig själv vilket jag upplever som väldigt frustrerande. Vi som har fått ECT är inga dumhuvuden, vi är inte efterblivna på något sätt!
Det som har hindrat mig är att jag själv drev frågan om behandling (den skedde, som jag skrivit ovan, aldrig under tvång) och inte sa emot någon gång under tiden den pågick. Dessutom litade jag på och hade förtroende för läkarna som jag inte vill ska råka illa ut eftersom att jag, än idag, har sporadisk kontakt med en av dem. Hon är överläkare. Jag tror att de ville mig väl men att det spårade ur totalt! Å andra sidan vill jag ha upprättelse och någon måste stå till svars för detta vansinne!
Jag är en ung människa med hela livet framför mig, jag var blott 23 år gammal när ECT:n påbörjades. Via min journal framkommer alltså att läkarna sett hur jag reagerade, att jag blev oerhört förvirrad och ledsen inte mindes samtal eller dess innehåll, att jag hade kört bil trots att de sagt åt mig att jag inte fick (jag mindes ju inte varningen), att jag verkade ha kraftiga minnesförsämringar, även retrograd sådan. Via min journal framkommer många anteckningar om minnesstörningar som de flesta observerade och även problematiserade kring, men ingen verkade egentligen vilja undersöka hur jag påverkades.
Att jag skriver till er på Uppdrag Granskning hänger ihop med att jag har fått nytt hopp och mer mod i samband med en manlig kontakt jag fått via hemsidan om ECT. Han har exempelvis hjälpt mig att skicka in en anmälan till Socialstyrelsen. Jag vill att ännu fler ska få inblick i vad ECT innebär, och jag upplever att väldigt många har fått upp ögonen efter dokumentären från 2009, dels så har informationen om biverkningarna ändrats något (i tex. Vårdguiden) och allt fler människor verkar träda fram och stötta varandra i sitt, kan man nog kalla det, sorgearbete. Jag hoppas på att kunna göra skillnad och skäms inte för det jag har varit med om, tvärtom vill jag synas och höras – allt för att ECT:ns vidriga biverkningar skall uppmärksammas ännu mer. Jag ställer mer än gärna upp på intervjuer och liknande.
Tack för att ni har läst.
Många hälsningar, XX