”fick dubbel dos propofol inför ECT-behandlingen igår. helt borta efteråt. minnet känns klibbigt.”
så skrev jag den 12/5 2007, alltså för snart fem år sedan, och fortfarande väntar jag på att flera år av mitt liv ska återvända rent minnesmässigt. jag var blott 23 år när jag fick 47 behandlingar, både unilateralt och bilateralt, inom loppet av ca fyra månader. idag är jag 28 år gammal och lider av både retrograd och anterograd amnesi, vilket innebär permanenta minnesstörningar samt svårighet att lära in nya saker, tex en text. Jag studerar vid Socialhögskolan i Stockholm och känner mig stressad över just problemen med nyinlärning. hade jag idag vetat vad ECT:n skulle innebära hade jag aldrig stridit för att ges den ”behandlingen”. det är så skönt att höra andra som har liknande erfarenheter som jag. tack alla ni som står upp för er själva och för att ni delat med er.
– Namn: X.X
– Ort: X
– Ålder: X
– När träffade du första gången en läkare inom psykiatrin?
Vårterminen 2000 genom BUP.
– Vilket/vilka problem var det du ville få hjälp med?
Panikångest och tvångstankar.
– När var det först som någon föreslog ECT som behandling och varför?
Jag blev dels rekommenderad ECT och tog dels själv upp behandlingsformen pga att jag varit inlagd så många gånger på slutenpsyk, både enligt HSL och LPT, jag hade provat mängder med mediciner som inte gett någon effekt och kände mig desperat. Jag var suicidal. När jag tog upp frågan om elbehandling visste jag ingenting om metoden, jag ville bara ha hjälp med min dåvarande djupa depression. Läkarna gick med på det i april 2007 utan djupgående information om biverkningar.
– Valde du själv att få ECT? Om inte, vem var det som fattade beslutet?
Jag ”valde” det tillsammans med personalen och läkare som jag hade förtroende för på avdelningen där jag låg inne.
– Under vilken tidsperiod fick du ECT?
Från maj 2007 till september 2007.
– På vilket sjukhus/vilken klinik var det?
Nacka sjukhus, avdelning 31.
– Hur många behandlingar har du fått totalt?
47 stycken, både unilateralt och bilateralt.
– Vilken muntlig information fick du och ev. dina anhöriga om ECT? Berättade någon om minnesskador efter ECT?
De berättade att depressionen kunde hävas genom ECT, men inte mina dåvarande andra diagnoser borderline personlighetsstörning samt PTSD. Jag har svårt att minnas saker från den här perioden, men har läst i dagboksanteckningar att de nämnde kortvariga minnesstörningar som skulle försvinna helt av sig själva.
– Vårdguiden säger så här: ”Övergående minnesstörning är vanlig och är i de allra flesta fall kortvarig och lindrig. Minnesstörningen kan dock i vissa fall bli mer långvarig eller varaktig och kan då ge varierande och ibland avsevärda besvär.” Vilken skriftlig information fick du och ev. dina anhöriga om ECT? Innehöll materialet någon information om minnesskador efter ECT?
Jag fick en tunn broschyr med information, men det stod inte minnesskador utan tillfällig förvirring/minnesproblematik. Jag trodde aldrig för mitt liv att jag skulle glömma bort vilka mina vänner var eller hur deras liv och vårt tidigare umgänge sett ut. De fick återberätta det mesta om sig själva.
– Fick du antidepressiv medicinering under tiden som du fick ECT? Om så, vilket/vilka preparat fick du?
Jag stod under den tiden på både antidepressiv medicinering samt lugnande. Samtliga mediciner var: Zoloft, Risperdal, Mianserin och Stesolid.
– Gavs du på någon form av villkor för att du skulle gå med på att få ECT? (Detta kan vara t.ex. ”om du inte går med på att få ECT kan vi inte hjälpa dig”, ”om du inte vill ha ECT så måste du flytta till en låst avdelning”.) Kände du dig tvungen att acceptera ECT som ”behandling”?
Nej, det gjorde jag inte och det är detta som gör att jag känner mig maktlös eftersom att jag till en början drev frågan om ECT. Dock är jag en driven person och i kombination med min dåvarande grundproblematik (borderline) såg jag ECT som ett sätt att bli sedd och upplevd som ”en duktig patient som kvalificerade sig för många olika behandlingsformer”. Jag har varit oerhört destruktivt lagd och jag började längta efter att bli nedsövd för att slippa känna, det var en av anledningarna att jag ville fortsätta med ECT:n, förutom då jag var övertygad om att det inte hjälpte mig. Jag var ambivalent lagd men icke att förglömma en sjuk patient – det är läkarna som har det slutgiltiga ordet.
– Vad blev du lovad som ett resultat från ECT-behandlingen?
En eventuell förbättring gällande min dåvarande depression.
– Gjordes en fullständig fysisk läkarundersökning innan du fick ECT? Tog man t.ex. några blodprover, gjorde röntgenundersökning eller på annat sätt letade efter någon rent fysisk orsak till dina problem?
Jag minns inte exakt, och det framkommer inte genom min journal, men jag har kortvariga flash-backs av en undersökning av hjärtat inför behandlingen.
– Vilka problem har du nu, efter att ha fått ECT? (Arbetar du? Har du t.ex. problem med att klara av vardagssysslor som inköp av mat, matlagning, städning, betalning av räkningar, kontakt med myndigheter, utnyttjande av olika transportmedel, etc.?)
Jag studerar till socionom vid Socialhögskolan i Stockholm och har problem med koncentrationen, med när – och långtidsminnet, jag minns inte flera år av mitt liv, känner inte igen personer jag tidigare haft kontakt med, måste ofta läsa om saker flera gånger på ett sätt jag aldrig tidigare behövt. Jag känner mig lurad och kränkt, ECT:n upplevs som en form av övergrepp då mängder med minnen är totalt utraderade, jag har glapp under långa perioder av mitt liv. Jag var tvungen att lära mig hitta igen i Stockholm och där jag bor (Nacka). Jag kan fråga samma saker flera gånger och lätt glömma dem inom loppet av någon dag. Det som upplevs mest stressande är problemet med nyinlärning då jag pluggar. När jag läser fastnar inte orden, jag kan inte summera texter etc inför tentor vilket plågar mig oerhört. Jag uppvisar alltså ttdliga tecken på:
*retrograd amnesi: oförmåga att återkalla befintliga minnen.
*anterograd amnesi: att man från och med ett visst tillfälle inte längre förmår lära in vad som sker och alltså inte minns något räknat från den speciella tidpunkten och framåt. Båda typerna förekommer i varierande svårighetsgrad.
– Hur upplever dina anhöriga och vänner dig efter att du har fått ECT? Vilka förändringar ser de hos dig?
De märker att jag ibland måste fråga samma sak om och om igen, att jag inte minns gemensamma resor och allmänna upplevelser, jag hänger inte med när det börjar pratas om saker under en viss period av mitt liv. Jag upplever att jag inte minns saker mellan 2003-2008. Det jag minns är fragmentariskt och jag får inte alls ihop helheten.
– Psykiatrin hävdar ibland att skadorna från ECT härrör från patienten och dennes ”psykiska grundsjukdom”. Detta gör patienten maktlös och utan några rättigheter. Är det något som du har känt eller märkt av? Har dina rättigheter på något sätt kränkts?
Ja, när jag har tagit upp minnesstörningarna har man ibland kontrat med att det kan hänga samman med min grundproblematik, men jag vet att det är fel då jag aldrig upplevt minnesstörningar innan ECT:n. Jag ser det som ett sätt att skylla ifrån sig och inte ta sitt ansvar utan att istället bolla över skulddilemmat på patienten, att få denne att tvivla på sig själv vilket jag upplever som väldigt frustrerande. Vi som har fått ECT är inga dumhuvuden, vi är inte efterblivna på något sätt!
– Har du berättat för någon psykiatriker om de negativa effekter som ECT-behandlingarna har haft på ditt liv? Om så, vad har du fått för svar?
Ja det har jag, jag har sagt att jag bittert ångrar hela ECT-perioden, att jag känner mig utsatt och förstörd rent minnesmässigt. Det handlar inte om kortvariga svårigheter att minnas utan tvärtom och jag har väntat på att minnen ska komma tillbaka (som jag blev lovad) men det har de sannerligen inte gjort och det är snart precis 5 år sedan ”behandlingen” inleddes.
– Vid vårdskada i Landstingsvården kan man vända sig till Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag (LÖF) för att fa ersättning. Hälso- och sjukvårdens personal ska enligt förvaltningslagen vid behov vara behjälplig med information och anmälan. Har du fått information och hjälp att anmäla dina skador?
Nej.
– Har du funderat på att anmäla det som du har råkat ut för? Vad har hindrat dig? Hur har du funderat kring detta?
Det som har hindrat mig är att jag själv drev frågan om behandling (den skedde aldrig under tvång) och inte sa emot någon gång under tiden den pågick. Dessutom litade jag på och hade förtroende för läkarna som jag inte vill ska råka illa ut eftersom att jag, än idag, har sporadisk kontakt med en av dem. Hon är överläkare och ifrågasatte antalet behandlingar när hon kom tillbaka från sin semester under tiden jag var inlagd. Hon var förvånad över att jag fortfarande gavs ECT. Jag har lyckats ta mig ifrån slutenpsykiatrin och har inte varit inlagd på snart 4 år. Jag tror att de ville mig väl men att det spårade ur totalt!
– Om du summerar – vilka skador har du fått från ECT-behandlingen?
Jag har inte alls tillgång till min egen hjärna, den känns blockerad och främmande. Jag litar inte på vare sig den eller mitt minne eller min förmåga till nyinlärning. Dessutom har flera år av mitt liv raderats pga ECT:n vilket är oerhört invalidiserande – jag ser det som en enorm funktionsnedsättning! Tidigare hade jag närmare fotografiskt minne och kunde lära mig vad som helst på kort tid, så är det definitivt inte i dagsläget. Via skolan har jag fått ordnat (med hjälp av överläkarens intyg gällande min minnesproblematik) så att jag får sitta enskilt under tentor samt har jag en timme extra att skriva. Nu i veckan ska jag åter träffa kvinnan som samordnar hjälpmedel för människor med funktionshinder med hopp om alternativ till salstentor, då jag omöjligt kan minnas allt jag löser utantill. Att jag dessutom känner mig korkad emellanåt pga minnesskadorna underlättar inte i vardagen. Skammen över att ha skadats av ECT över huvud taget.
– Skulle du vilja få ECT-behandling igen? Är det något du skulle vilja rekommendera till andra?
Jag ångrar bittert mina erfarenheter av ECT, jag skulle aldrig mer vilja gå igenom den ”behandlingen” och rekommenderar inte andra att välja den utan att grundligt ha gått igenom biverkningarna!!
– Tycker du att du är berättigad till en ursäkt och skadestånd?
Ja! Jag är en ung människa med hela livet framför mig, jag var blott 23 år gammal när ECT:n påbörjades. Via min journal framkommer att läkarna sett hur jag reagerade, att jag blev oerhört förvirrad och ledsen (jag grät och grät), inte mindes samtal eller dess innehåll, att jag hade kört bil trots att de sagt åt mig att jag inte fick (jag mindes ju inte varningen), att jag verkade ha kraftiga minnesförsämringar, även retrograd sådan. Ändå fortgick behandlingen. Jag uppfattar det som att jag tappade verklighetsuppfattningen och till slut inte kunde ifrågasätta om behandlingen verkligen gynnade mig. Idag ifrågasätter jag starkt hur man kunde ge 47 behandlingar under en sådan kort tid som 4 månader, vad jag har hört och läst senare är att det är någonting man brukar ge över en betydligt längre tid, oftast flera år! Via min journal framkommer många anteckningar om minnesstörningar som de flesta observerade och även problematiserade kring, men ingen verkade egentligen vilja undersöka hur jag påverkades.
Det står att jag ordinerats ECT av min öppenvårdsläkare ”under kontrollerade former”. Jag undrar: varför bestämde man inte antalet behandlingsomgångar från början, i alla fall så att någon hade någonting att gå efter? Allt bara skedde, det blev en rutin att få ECT utan uppföljning.
Det står att jag ”noga informeras om förberedelser och biverkningar”. Detta stämmer inte då den enda informationen jag fick var att ECT enbart kan lindra depression och inte mina andra svårigheter, samt att minnesstörningarna som de flesta får skulle vara övergående och ingenting att oroa sig för.
Det framkommer via min journal att jag ”blir väldigt ledsen efter varje behandling, att jag inte antas ha tillgång till mina vanliga kognitiva förmågor pga behandlingspåverkan och att självmordsrisken dessutom förväntades öka just därför, att jag har svårt att minnas saker samt upplever mig själv som inte lika uppmärksam och alert, att jag har svårigheter att samla ihop mig efter varje behandlingssession, att jag ser trött ut och är klart påverkad och talar långsamt som konsekvens av elbehandlingen, att jag uppvisar tydliga minnesstörningar och att det egentligen inte är någon idé att prata med mig då jag inte minns vad som sagts vid möten, att jag går fel och inte hittar på avdelningen osv”.
Det framkommer även att jag titt som tätt är frustrerad över och inte tycker att ECT:n har effekt men att jag sätter mitt hopp till att den kommer att ha effekt så småningom, men det skall här tydliggöras att jag försvagats rent kognitivt och inte kunde tänka särskilt klart.
Det framkommer via journalen att jag tar upp missnöjet med ECT:n samt ifrågasätter varför ingen stoppade behandlingen när alla noterade vad som hände med mig och mitt minne, att jag inte mindes hur mitt hem såg ut eller var jag förvarade mina saker.
Även min psykolog uttryckte tveksamhet till ECT med tanke på kraftiga minnesstörningar.
I min journal står också (gällande en inläggning 2008 då ECT kom upp igen) att läkaren ”bedömer att ECT inte är en lämplig metod för pat. Pat drabbades förra gången av svåra biverkningar av ECT, mycket uttalad och långvarig minnesstörning – även retrograd sådan. ECT skulle i dagsläget dessutom omöjliggöra terapi och riskera försämra möjligheterna för pats fortsatta studier.” Det står även att ”ut träffar pat och informerar pat om de uttalade biverkningarna i form av ökad ångest och uppluckring och dels ovanligt svår minnesstörning vilken dessutom var retrograd. När behandlingen väl var påbörjad krävdes det ett stort antal behandlingar för att kompensera försämringen och får att så småningom nå förbättring. Den förbättring pat upplevde av ECT:n var ej bestående.”