Förminskande och förnedrande för mig
”Jag anser att psykiatrin skötte informationen om ECT mycket dåligt. Varken jag eller mina barn fick någon information om ECT före behandlingarna. Efter några behandlingar blev jag väldigt förvirrad, svamlade och kom två timmar för tidigt till behandlingen, helt galet! Mina barn blev väldigt oroliga och dottern ringde läkaren. Han lugnade henne med att detta är normalt och övergående. Senare, minns ej när, sa någon att man kunde få övergående minnesproblem. Men vi fick absolut ingen info om bestående minnesskador.
Om jag hade vetat vad jag vet idag, hade jag inte gått med på ECT-behandlingar. Om någon hade sagt att jag kunde få bestående minnesproblem av ECT, så hade jag dragit öronen åt mig. En ursäkt och ett skadestånd skulle givetvis vara välkommet som en kompensation för det dagliga lidandet. Minnesproblem verkar förminskande och känns förnedrande för mig som individ.
Min dåvarande läkare, konsult på Äldrepsyk, sa att ETC skulle hjälpa mig. Allt gick väldigt fort. Han ville att jag skulle lägga in mig omedelbart. Minns inte exakt ordalydelse men han var säker på att det skulle ge resultat. Han har arbetat länge på sjukhuset och lärt upp de sjuksköterskor som utförde ECT. Han trodde på det, personalen likaså. ECT-behandlingarna startade och jag fick totalt 12 st. under ca 3 veckor.
Jag mådde oerhört dåligt, hade tappat hoppet och tyckte om/litade på min läkare. Skulle nog säga att jag var beredd att göra vad som helst för att bli människa igen. Jag tvingades av mitt tillstånd. Förut har jag själv alltid tyckt att ECT är en närmast barbarisk företeelse. Men jag blev inte tvingad av min läkare, möjligen övertalad av hans positiva bild av ECT i min stora nöd.
Försäkringskassan kan ifrågasätta sjukpenningen
Det kändes som om detta var sista chansen. Att jag nått vägs ände när det gällde att få hjälp. Jag var inte i stånd att fråga om detta, utan det är först långt senare som jag via annan läkare fick veta att det finns andra mediciner att prova innan ECT-behandling. Sen är det min känsla att det gäller att vara en samarbetsvillig patient tex när det gäller mediciner, men även andra behandlingar. Följer man inte läkares inrådan kommer detta att stå i journalen, vilken Försäkringskassan ju tar del av och ett tu tre ifrågasätts sjukpenningen.
Men jag blev inte hjälpt alls av ECT. Efter behandlingen fick jag börja med mediciner igen. Nu är jag uppe i fyra olika preparat, utan effekt.
Efter ECT-behandlingarna har jag fått problem. I första hand minnesproblem, glömmer något varje dag. Tycker att närminnet är mest påverkat eller det som är mest problematiskt i vardagen. Tycker inte heller att jag har så klara minnen bakåt i tiden. Kanske mest påtagligt när det gäller de sista två åren.
Eftersom jag är sjukskriven och är hemma är det i första hand jag själv som blir lidande. Glömmer vad jag ska handla, glömmer minneslappen hemma, glömmer betala nån räkning då och då, vilket lägger sten på börda då min ekonomi är synnerligen ansträngd.
Min son fick inkassokrav
Jag glömmer vad folk har sagt och det är mycket olikt mig. Min son hade tex. bett mig betala en räkning vilket jag glömde. Han fick sedermera en betalningspåminnelse, ett inkassokrav, med en saftig avgift. Jag kom inte ens ihåg att han bett mig! Synnerligen obehagligt!
En annan sak är att jag ofta glömmer är plattorna på. Detta är en farlig glömska eftersom det kan ju stå en gryta på plattan, vilket har hänt. Den grytan blev förstörd men tack och lov blev det ingen brand.
Värsta glömskan, den mest stressande, var när jag skulle åka utomlands i maj detta år. Hade lagt mitt pass ovanpå kläderna i resväskan när jag packade. Glömde bort att lägga det i handbagaget. När jag kom fram till flygplatsen slogs jag av tanken ”var är passet”. Sökte igenom handbagaget men inte resväskan. Körde hem i panik men hemma låg inget pass. Ut i bilen och först då kom tanken på resväskan. Hittade passet och snabbt tillbaka till flygplatsen. Jag hann med flyget men en bättre start på resan hade givetvis varit önskvärd! Jag har glömt ytterkläder mm när jag besökt vänner och släktingar. Finns säkert annat jag glömt men ovanstående kan väl räcka. Vardagen rymmer många små ting som underlättas av att man kommer ihåg.
Jag vet inte vad som skulle hända om jag hade ett arbete att sköta. Man kan gissa att mitt usla närminne skulle bli ett problem. I nuläget räcker det att glömskan ideligen ställer till tråkigheter för mig själv.
Har svårt att koncentrera mig när det gäller att läsa böcker. Tidigare har jag tyckt mycket om just denna aktivitet. De böcker jag läst de sista två åren är lätt räknade. Trist! Man inhämtar ju kunskaper via litteratur, vilket innebär att jag gått/går miste om förkovran när det gäller mina intressen.
Svårt att hitta ord
Något annat som är mycket jobbigt är att jag har svårt att hitta ord när jag pratar med folk. Händer ofta skulle jag säga. Detta känner jag inte alls igen. Är normalt sett en verbal människa. Vissa ord ter sig avlägsna. Jag gör mig ändå förstådd men visst är det ledsamt.
Mina anhöriga/vänner upplever att jag förändrats negativt efter ECT. Mina barn vet hur jag oroar mig för ovanstående och har givetvis upplevt hur jag glömmer saker. Erinrar mig att mina barn sagt att jag var en sämre bilförare i åtminstone ett år efter ETC’n. Jag körde för fort, hetsigt, och låg alldeles för nära framförvarande bil. Detta har lyckligtvis rätat upp sig.
Jag har nyligen fått en ny läkare och har berättat om mina problem enligt ovan. Hon gav kuratorn uppgift att administrera ett ”demenstest” men f ö menade hon att minnesproblemen kan ha andra orsaker än ECT’n, bl a stress. Man kanske inte kan förvänta sig nån annan respons, eftersom ECT-behandling ju används på Umeå Universitetssjukhus. Hon har hittills inte uppträtt olämpligt eller kränkande.
Det var först när jag fick ett tips av min son som jag började fundera på att anmäla mina skador. Man kan säga att jag fick upp ögonen för att läget inte är som det ska för mig på det kognitiva planet. När man mår väldigt dåligt psykiskt är det ren överlevnad som gäller. Allt annat kommer i skymundan. Sjukhuset har inte gett mig någon hjälp eller information att anmäla mina skador efter ECT.
En ursäkt känns avlägsen så också skadestånd. Givetvis skulle det vara välkommet och i viss mån en kompensation för det dagligt lidandet. Man är ju sina minnen vilket gör att minnesproblem verkar förminskande och känns förnedrande för mig som individ.
Ej en fullvärdig människa
Att ha koll på saker och ting i tillvaron känns som grunden till att vara en fullvärdig människa. De problem som jag tar upp påverkar i allra högsta grad mitt självförtroende.”