Copyright (c) – Originalartikel: Patients Are Being Misinformed About Electroconvulsive Therapy
Vår granskning av informationsbroschyrer till patienter om ECT visar på många luckor och fel
Viktiga punkter
• I England genomgår cirka 2 500 personer varje år ECT, vilket innebär att man får elektriska chocker under narkos för att framkalla krampanfall.
• ECT förhindrar inte självmord och ger ingen långsiktig nytta enligt forskning. Ändå är informationen som ges till patienter ofta vilseledande.
• I informationsbroschyrer om ECT till patienter utelämnas ofta viktig information, risker förminskas och nyttan överdrivs visar en nyligen offentlig granskning.
Till mångas överraskning används fortfarande elchocksbehandling (ECT). I England genomgår cirka 2 500 personer varje år metoden, som innebär att under flera veckor få cirka tio elchocker under narkos för att framkalla ett krampanfall. Ingen vet hur många som får ECT i USA, eftersom det inte finns några statliga register. Vi vet dock att det finns enorma variationer mellan och inom länder. I vår senaste granskning i England fann vi en 47-faldig skillnad mellan de regioner där det var störst respektive lägst användning, vilket tyder på att det som avgör vem som får ECT är ett lotteri geografiskt sett och beslut av lokala psykiatriker utifrån deras personliga åsikter.
I ett tidigare inlägg sammanfattade jag min granskning år 2019 av forskningslitteraturen om ECT tillsammans med professor Kirsch från Harvard Medical School och visade att det inte finns några övertygande bevis för att ECT överträffar placebo på kort sikt och inga bevis alls finns att det ger någon långsiktig nytta eller förhindrar självmord. Vi sammanfattade också beviset att det orsakar ihållande minnesförlust för mellan 12 och 55 procent av patienterna.
Med ett sådant drastiskt förhållande mellan risk och nytta skulle man anta att psykiatriker är särskilt noga med att se till att potentiella mottagare och deras familjer får omfattande och evidensbaserad information om fördelar och nackdelar. Principen för informerat samtycke är en hörnsten i alla etiska regler för hälso- och sjukvårdspersonal.
För nästan 20 år sedan, år 2003, fann dock Storbritanniens National Institute for Health and Care Excellence* att informationen som ges till patienterna var fullständigt bristfällig. Man rekommenderade därför:
”Nationella informationsbroschyrer bör utvecklas genom samråd med lämpliga organisationer för yrkesmän och användare för att göra det möjligt för personer och deras vårdgivare eller ombud att fatta ett välgrundat beslut om det lämpliga med ECT utifrån deras situation. Broschyrerna bör vara evidensbaserade och innehålla information om riskerna med ECT och tillgänglighet av alternativa behandlingar […]”.
*National Institute for Health and Care Excellence, NICE, ger nationell vägledning och råd för att förbättra hälso- och socialvården. NICE är ett verkställande offentligt organ utanför institutionen, sponsrat av Institutionen för hälsa och socialvård, ö. a.
I broschyrer om ECT utelämnas information och de innehåller felaktiga påståenden
Vår granskning som publicerades idag1, visar att NHS:s* psykiatriska vård och Kungliga Psykiatrisällskapet (Royal College of Psychiatrists) har ignorerat denna rekommendation under nästan två decennier.
*National Health Service, NHS, är en omfattande folkhälsovårdstjänst under statlig administration i Storbritannien, ö.a.
Begäran enligt Freedom of Information Act (ung. motsvarande svenska offentlighetsprincipen, ö. a.) skickades till 51 NHS-sjukhus för att få en kopia av informationsbladet om ECT. Trettiosex (71 procent) levererade broschyrer. Antalet korrekta stycken med korrekt information varierade från 4 till 20 med ett medelvärde på 12,8 av 29 totalt möjliga.
Den vanligaste informationen som utelämnades var:
• det finns olika former av ECT med olika risker för minnesförlust (nämns bara av 14 sjukhus);
• psykoterapi bör först prövas (12 sjukhus);
• biverkningar för hjärta/kärl (6);
• brist på långsiktig nytta (6);
• patienternas rätt att under 24 timmar överväga att ge sitt samtycke (1);
• minnesförlusten är högre hos kvinnor och äldre (0).
Antalet felaktiga påståenden var i genomsnitt 5,8 av 11 alltifrån två till nio.
De vanligaste felaktiga uttalandena omfattade:
• ECT korrigerar biologiska brister (28 sjukhus);
• överdrivna påståenden om mycket låg dödsrisk (28);
• minimering av minnesförlust (23);
• hävdar att ECT räddar liv (22);
• överdrivna påståenden om mycket hög frekvensförbättring utan att nämna att placebo ger liknande resultat (19).
Kungliga Psykiatrisällskapets (Royal College of Psychiatrists) dokument innehåller sju felaktiga uttalanden. Det enda dokumentet som inte innehöll några falska uttalanden var det av medlemsorganisationen inom psykisk hälsa, Mind.
I USA kräver FDA att det bredvid alla ECT-maskiner skall finnas en skylt som säger att det inte finns några bevis för långsiktig nytta, men de flesta av de brittiska informationsbroschyrerna nämner inte det.
I mer än hälften av broschyrerna upprepas fortfarande den långvariga myten att ECT förhindrar självmord trots avsaknad av forskningsbevis. En nyligen genomförd studie visade att 14 810 ECT-patienter löpte 5,8 gånger större risk för att begå självmord året efter behandlingen än 58 369 i kontrollgruppen; och att det efter att ha kontrollerat för sammanblandade variabler inte fanns någon betydande skillnad mellan de två grupperna.
Många av de samma luckorna och vilseledande påståendena finns i informationen från Amerikanska Psykiatrisällskapet (American Psychiatric Association) vilken ges till patienter.
En uppmaning till en oberoende granskning av ECT i Storbritannien
I vårt pressmeddelande kommenterade huvudförfattaren Chris Harrop,
”Royal College of Psychiatrists har inte följt NICE efterlysning 2003 av bevisbaserade informationsbroschyrer och vi rekommenderar därför att uppgiften nu delegeras till ett oberoende organ som involverar tvärvetenskapliga yrkesverksamma, serviceanvändare, forskare och advokater. Samtidigt måste psykisk hälsovård snarast sluta vilseleda patienter genom att antingen ändra sina egna broschyrer eller anta Mind-broschyren.”
I brittisk mediatäckning av granskningen sa en talesperson för Mind, ”Beslutet att använda ECT bör aldrig tas lätt. Viktigheten av att enkelt kunna få tillgång till korrekt information innan man väljer att gå igenom någon mentalvård kan inte överdrivas och detta är det viktigaste för behandling med potentiellt kända, bestående biverkningar såsom ECT.”
I tidningsartikeln rapporterade man om personliga exempel som omfattade:
Jacqui är nu en del av en grupptalan som samordnas av Freeths advokater i Nottingham för personer som hävdar att de aldrig gav informerat samtycke till ECT. De söker ersättning för de hjärnskador som de säger att de har fått. Freeths advokat, Phillip McGough. säger att de redan har tolv målsäganden – ett av deras senaste fall är ”Chloe”, en 20-åring från Newcastle som fick ett sammanbrott vid 15 och diagnostiserades av en psykiatriker för depression. Bara 17 år gammal remitterades hon till 26 omgångar av ECT år 2018, vilka hon säger har orsakat epilepsi och bestående minnesförlust.
Vår granskning drog slutsatsen. ”Informationsbroschyrer om ECT överensstämmer varken med National Institute of Clinical Health and Excellence (NICE) rekommendationer eller principen om informerat samtycke. Patienterna vilseleds om de risker de tar och den begränsade karaktären av fördelarna med ECT.”
Granskningen kommer att överlämnas till ministern för hälsa och socialvård till stöd för uppmaning till ”en oberoende granskning av användandet av ECT i Storbritannien” av 40 ECT-experter, med stöd av Mind, The Royal College of Nursing, Headway (välgörenhetsorganisationen för hjärnskadade), Föreningen för Kliniska Psykologer (Association of Clinical Psychologists) och parlamentsledamöter från olika partier. Man kommer också att skicka den till alla enheter för psykisk hälsa inom NHS och fråga vilka förändringar de kommer att vidta för att säkerställa att de kommer att följa principerna om informerat samtycke i framtiden.
Referens
1. Harrop, C. et al. (2021) How accurate are ECT Patient Information Leaflets provided by Mental Health Services in England and the Royal College of Psychiatrists? An Independent Audit (Hur korrekt är informationen som ges av vården inom psykisk hälsa i England och Kungliga Psykiatrisällskapet till ECT-patienter? En oboeroende granskning, ö. a.). Ethical Human Psychology and Psychiatry.
John Read, Ph.D., är professor i Klinisk psykologi på University of East London.
Copyright (c) – Originalartikel: Patients Are Being Misinformed About Electroconvulsive Therapy