Till Patientnämnden
Hej,
Bifogat finner ni en anmälan som jag har gjort till Socialstyrelsen angående de problem jag har i mitt liv efter att ha fått ECT. Jag har efterhand förstått att minnesskador är mycket vanliga efter denna form av ”behandling”, och inte, som sagts mig och många andra – att det är depressionen som ger minnesskador.
Anledningen till att jag skickar det till er är att jag vill bidra till att öka kunskapen om ECT och de skador den kan ge. Med de erfarenheter jag, och många med mig, har gjort, så är det svårt att förstå varför metoden fortfarande används. Hur kommer det sig att man säger sig vilja hjälpa genom att ge ECT, när det faktiskt är känt att metoden kan ödelägga människors liv, som ju är fallet om minnet skadas? Med sådana skador är det sedan mycket svårt eller näst intill omöjligt att komma tillbaka till och bygga upp ett drägligt liv igen. Vi som blivit skadade behöver hjälp från människor som kan hjälpa oss att hävda våra rättigheter. Vi behöver inte utsättas för att höra att skadorna är ”del av sjukdomstillståndet”.
Med vänlig hälsning,
XX
Till Socialstyrelsen
Enskildas klagomål
106 30 Stockholm
Undertecknad vill härmed anmäla de skador jag har fått efter att ha fått ECT under tiden 18 oktober – 6 november 2009 (totalt nio behandlingar), på XX sjukhus, ordinerande psykiatriker var XX.
Efter att ha hamnat på IVA efter ett sucidförsök fick jag träffa en psykiatriker och jag blev övertalad att gå med på att lägga in på psykkliniken.
Vid tiden för suicidförsöket höll jag på med medicinbyte – trappade ner Efexor och satte in Cymbalta. Jag hade fått andra piller utskrivna tidigare men hade inte blivit hjälpt.
ECT nämndes som behandling och man sa att min depression och mina självmordstankar skulle hävas. ECT presenterades som det enda alternativet och då jag mådde fruktänsvärt dåligt och själv inte såg några utvägar ur min situation kände jag mig utlämnad att lita på Läkarens ordination.
Den information jag fick var att ECT är en effektiv metod för att häva svåra depressioner. Att det var ett välbeprövat och framgångsrikt sätt när medicin inte hjälpt. Att den var skonsam då man nuförtiden blir sövd och att man numera bara ger ström på en sida. Att ”gökboet-scener” inte har något som helst med dagens behandling att göra.
Jag fick ett A4-ark med information där det stod något om att övergående minnespåverkan kan förekomma men att det såfall är snabbt övergående. Jag minns det eftersom jag reagerade starkt känslomässigt på detta.
När jag uttryckte rädsla och oro kring detta vid flertalet tillfällen blev jag dock tillsagd av personalen att jag inte skulle oroa mig. Att det var sällsynt med biverkningar och att de bara varade en kort period OM de överhuvudtaget skulle uppstå. ”Efter en tid försvinner dessa biverkningar helt.”
Jag ville till en början varken lägga in mig på avdelningen eller gå med på behandlingen. Har tidigare erfarenhet av vården på Psyk och mitt förtroende för den var redan mycket låg .Men då jag inte skulle klara mig ensam hemma gick jag till slut med på konceptet. Är väl naiv också som tror att en Läkare aldrig skulle mörka eller ljuga inför en patient. Att de vill patientens bästa och har tillräcklig kunskap om vilken behandling som är bäst.
Jag kan säga så här att efter några ECT-behandlingar (eller om det främst var kontakt med medmänniskor/medpatienter på avdelningen) fick jag så pass kraft att jag ville skriva ut mig från avdelningen. Mer ett tecken på mitt bristande förtroende för vården där än på tillfrisknande, faktiskt. Så en kort tid blev jag väl lite starkare och självmord var inte det enda alternativet … jag ville hem och försöka läka i egen takt…eller jag ville iallafall bort från psykiatriska kliniken …
Efter de sista ECT-behandlingarna fick jag grava minnesproblem och blev väldigt förvirrad och rädd. Jag hade total blackout om vad som hänt månaderna före och efter behandlingen. Närminne och orienteringsförmågan var också helt kass. Jag kunde möta människor som jag visste jag kände men hade ingen aning om hur?
Jag kunde gå promenader med vänner och plötsligt utbrista”gud va fint det var här, här har jag aldrig gått förut”och få svar från vännen att ”jo, här har vi gått minst 20 gånger förut. Människor hade varit och besökt mig på sjukhuset vilket jag inte hade blekaste minne av. På en permission hade bla en syster hälsat på och vi hade varit på en bio. När hon senare tog upp detta mindes jag ingenting varken av tillfället eller filmen. I samtal kunde jag prata om saker som jag redan berättat utan att själv komma ihåg det..osv. Detta är bara några exempel.
Jag kände mig förvirrad, rädd och litade inte på mig själv, vilket var ångestframkallande då jag inte visste om jag blivit helt förstörd för resten av livet och depressionen blommade upp igen.
Efter att ha fått ECT upplever jag mig till viss del personlighetsförändrad. Jag har tex alltid haft lätt att känna empati och engagemang i andra och har haft en hög moral och pliktkänsla….nu känner jag en skrämmande likgiltighet.
Jag har fortfarande minnesluckor och mitt liv känns kaotiskt såtillvida att ”min historia” känns som fragment mer än en sammanhängande berättelse.
Jag har fortfarande problem med närminne och inlärning. Jag glömmer lätt, förlägger saker hela tiden. Jag kan visserligen idag läsa och se en film med behållning men att återberätta handlingen kan jag inte.
Det känns som min IQ sjunkit högst avsevärt. Känner mig ”dum huvudet”, trög, disträ, förvirrad och har svårt att känna mig delaktig och närvarande i nuet.
Jag har också stora svårigheter att planera framåt och strukturera mina dagar.
Därtill en ännu lägre självkänsla och tillit till mig själv och min förmåga.
När jag berättat för någon psykiatriker om mina upplevelser har jag antingen fått svaret att det kommer gå över eller att symtomen berodde på depressionen i sig. Varför har jag upplevt en sådan markant försämring och förändring av mitt tillstånd i anslutning till att jag har fått ECT? Varför tas inte det jag säger på allvar? När jag blev utskriven från sjukhuset hänvisades jag till öppenvården för uppföljning med suicidpreventions-samtal vilket var bra. Däremot hade jag önskat en uppföljning av behandlingsresultatet av själva ECT:n. Att så inte skedde blir för mig ett tecken på att de inte vill veta av några biverkningar. Att de ”smiter”när konsekvenserna blivit annorlunda än de de utlovat.
Jag har svårt att stå upp för mig själv men hade det varit en medpatient som kanske blivit fråntagen förmågan att kunna arbeta och få en vettig lön för all framtid så tycker jag även någon form av ekonomisk kompensation för detta är skäligt!!!
Jag ska ALDRIG mer utsätta mig för denna behandling och jag skulle inte rekommendera den till någon. Och om det verkligen är den enda sak som återstår att pröva för någon svårt lidande människa, så måste patienten ifråga och anhöriga få tydlig, saklig och ärlig information om biverkningarna innan behandlingen påbörjas. Så att patienten utifrån den sanna verkligheten kan fatta sitt beslut om det är värt det eller inte!
Så resultatet på lång sikt blev snarare att depressionen blev värre samt att jag fått ytterliggare besvär med min kognitiva förmåga. Vilket är deprimerande i sig, liksom att inte bli trodd.