Intervju med en kvinna som fått 9 st elchocker
”Det känns som min IQ sjunkit högst avsevärt. Känner mig ”dum i huvudet”, trög, disträ, förvirrad och har svårt att känna mig delaktig och närvarande i nuet. Jag har också stora svårigheter att planera framåt och strukturera mina dagar. Därtill en ännu lägre självkänsla och tillit till mig själv och min förmåga.”
”Ja jag har upplevt att när jag framfört mina upplevelser av ECTns biverkningar så hänvisar de till att det är symtom på min sjukdom och inte har något med ECT-behandlingen att göra. Det är kränkande att inte bli trodd och överkörd på detta vis. Man känner sig som sagt maktlös.”
Namn:
XX
Ort:
XX
Ålder:
42
Vilka problem hade du när du fick kontakt med psykiatrin?
Recidivierande Depression, Anorexi, social fobi.
Valde du själv att uppsöka en psykiatriker? Om inte, vem bestämde att du skulle träffa en sådan?
Jag hamnade på IWA efter ett suicidförsök och det var personalen där som tillkallade en Psykiatriker som övertalade mig att gå med på inläggning på den psykiatriska avdelningen.
Hade du fått någon annan behandling, t.ex. antidepressiv medicinering, innan du fick ECT? Hur fungerade den?
Har genom åren testat minst 5 olika antidepressiva preparat utan tillfredsställande resultat.Vid tiden för suicidförsöket höll jag på med medicinbyte.Trappade ner Efexor och satte in Cymbalta. Vet sedan tidigare att under de första veckorna kan de depressiva besvären bli värre vid insättning av medicin och nu i efterhand undrar jag om inte mitt suicidförsök faktiskt var en ”biverkan”av den nya medicinen?? Suicidalitet står uppräknat som en ev biverkan på bipackssedeln till Cymbalta.
Fick du någon information kring vilka alternativ som finns till ECT? Isåfall vilken?
Nej ECT var det enda som föreslogs.
Under vilken tidsperiod fick du ECT?
18/10-6/11-2009
Varför fick du ECT?
För depression och suicidförsök. Antagligen pga att jag tidigare provat så många mediciner utan bra resultat.
På vilken plats och av vem fick du ECT?
Varbergs sjukhus i Hallands läns landsting. Ordinerande psykiatriker: XX. Vem som utförde Ect behandlingarna vet jag ej.
Hur många ECT-behandlingar har du fått totalt?
9 stycken.
När du fick dessa var du inskriven på psykklinik eller fick du dem poliklininiskt (dvs att du fick åka hem efter att ha vilat en stund)?
Jag fick de första 6 som inneliggande patient och de sista 3 polikliniskt.
Valde du själv att få ECT? Om inte, vem var det som fattade beslutet?
Jag blev övertalad både att lägga in mig på den psykiatriska avdelningen och genomgå ECT av Psykiatrikern, som tillkallats till IWA för konsultation efter att jag var färdigbehandlad där. I journalanteckningarna står det: ”går att övertalas att läggas in och få ECT-behandling”
Vilken muntlig information fick du om ECT före behandlingarna?
Att det var en effektiv metod för att häva svåra depressioner.Att det var ett välbeprövat och framgångsrikt sätt när medicin inte hjälpt. Att den var skonsam då man nuförtiden blir sövd och att man numera bara ger ström på en sida. Att ”gökboet-scener” inte har något som helst med dagens behandling att göra.
Vilken skriftlig information fick du om ECT före behandlingarna?
Fick läsa ett A4 papper med information vars text jag inte minns tillfullo.
Berättade någon om vilka bieffekter som ECT har? Vårdguiden säger så här: ”Övergående minnesstörning är vanlig och är i de allra flesta fall kortvarig och lindrig. Minnesstörningen kan dock i vissa fall bli mer långvarig eller varaktig och kan då ge varierande och ibland avsevärda besvär.” Fick du eller dina anhöriga denna information innan ECT-behandlingarna?
På informationsbladet stod det något om att övergående minnespåverkan kan förekomma men att det såfall är snabbt övergående. Jag minns det eftersom jag reagerade starkt känslomässigt på detta. När jag uttryckte rädsla och oro kring detta vid flertalet tillfällen blev jag dock tillsagd av personalen att jag inte skulle oroa mig.Att det var sällsynt med biverkningar och att de bara varade en kort period OM de skulle uppstå. Efter en tid försvinner dessa biverkningar helt.
Gavs du på någon form av villkor för att du skulle gå med på att få ECT? (T.ex. ”om du inte går med på att få ECT kan vi inte hjälpa dig”, ”om du inte vill ha ECT så måste du flytta till en låst avdelning”.) Kände du dig tvungen att acceptera ECT som ”behandling”?
ECT presenterades som det enda alternativet och då jag mådde fruktansvärt dåligt och själv inte såg några utvägar ur min situation kände jag mig utlämnad att lita på Läkarens ordination. Jag ville till en början varken lägga in mig på avdelningen eller gå med på behandlingen. Har tidigare erfarenhet av vården på Psyk och mitt förtroende för den var redan mycket låg. Men då jag inte skulle klara mig ensam hemma gick jag tillslut med på konceptet. Är väl naiv också som tror att en Läkare aldrig skulle mörka eller ljuga inför en patient. Att de vill patientens bästa och har tillräcklig kunskap om vilken behandling som är bäst.
Gjordes en fullständig ordinär läkarundersökning och behandling på dig innan ECT? Fick du genomgå någon fysisk undersökning, dvs att man tog blodprover på dig, gjorde någon röntgenundersökning eller liknande, innan du fick ECT?
Då jag kom direkt från IWA och bedömdes medicinskt färdigbehandlad där antar jag att de gått igenom mina fysiska värden. Någon röntgen däremot genomfördes inte. Inte vad jag kan utläsa i journalerna jag begärt i efterhand i alla fall. Journaler som jag ville läsa eftersom mitt minne från denna period är näst intill obefintligt….minns bara fragment.
Vad blev du lovad som ett resultat från ECT-behandlingen?
Att min depression och självmordstankar skulle hävas.
Fick du detta resultat?
Jag kan säga så här att efter några Ect behandlingar(eller om det främst var kontakt med medmänniskor/medpatienter på avdelningen) fick jag såpass kraft att jag ville skriva ut mig från avdelningen. Mer ett tecken på mitt bristande förtroende för vården där än på tillfrisknande, faktiskt. Så en kort tid blev jag väl lite starkare och självmord var inte det enda alternativet…jag ville hem och försöka läka i egen takt…eller jag ville i alla fall bort från psykiatriska kliniken…. Efter de sista Ect – behandlingarna fick jag grava minnesproblem och blev väldigt förvirrad och rädd. Jag hade total blackout om vad som hänt månaderna före och efter behandlingen. Närminne och orienteringsförmågan var också helt kass. Jag kunde möta människor som jag visste jag kände men hade ingen aning om hur? Jag kunde gå promenader med vänner och plötsligt utbrista: ”gud va fint det var här,här har jag aldrig gått förut” och få svar från vännen att: ”jo,här har vi gått minst 20 gånger förut. Människor hade varit och besökt mig på sjukhuset vilket jag inte hade blekaste minne av. På en permission hade bla en syster hälsat på och vi hade varit på en bio. När hon senare tog upp detta mindes jag ingenting varken av tillfället eller filmen. I samtal kunde jag prata om saker som jag redan berättat utan att själv komma ihåg det..osv. Detta är bara några exempel.
Jag kände mig förvirrad, rädd och litade inte på mig själv, vilket var ångestframkallande då jag inte visste om jag blivit helt förstörd för resten av livet och depressionen blommade upp igen.
Så resultatet på lång sikt blev snarare att depressionen blev värre samt att jag fått ytterligare besvär med min kognitiva förmåga. Vilket är deprimerande i sig, liksom att inte bli trodd.
Vilka problem har du nu, efter att ha fått ECT? Hur skiljer sig ditt liv idag från ditt liv innan du fick ECT? Vad upplevde du för förändringar i ditt liv efter ECT-behandlingarna?
Jag upplever mig till viss del personlighetsförändrad. Jag har tex alltid haft lätt att känna empati och engagemang i andra och har haft en hög moral och pliktkänsla….nu känner jag en skrämmande likgiltighet.
Jag har fortfarande minnesluckor och mitt liv känns kaotiskt såtillvida att ”min historia” känns som fragment mer än en sammanhängande berättelse.
Jag har fortfarande problem med närminne och inlärning. Jag glömmer lätt, förlägger saker hela tiden. Jag kan visserligen idag läsa och se en film med behållning men att återberätta handlingen kan jag inte.
Det känns som min IQ sjunkit högst avsevärt. Känner mig ”dum i huvudet”, trög, disträ, förvirrad och har svårt att känna mig delaktig och närvarande i nuet. Jag har också stora svårigheter att planera framåt och strukturera mina dagar. Därtill en ännu lägre självkänsla och tillit till mig själv och min förmåga.
Hur upplevde dina när och kära att du fick ECT? Vilka förändringar såg de hos dig?
Då jag lever ensam och inte orkade så mycket socialt umgänge vid denna tid så var det främst en vän jag träffade. Hon märkte förstås min förvirring och glömska, både i samtal och som sagt i orienterings – förmågan….att jag inte mindes platser vi besökt. Att jag inte kom ihåg att hon tydligen ringt mig varje dag under sjukhustiden osv. Jag skämdes mycket för dessa biverkningar vilket bidrog till att jag isolerade mig ännu mer.
Har du berättat för någon psykiatriker om de dåliga saker du upplevt som resultat av ECT-behandlingen? Om så, vad har du fått för svar?
När jag berättat om mina upplevelser har jag antingen fått svaret att det kommer gå över eller att symtomen berodde på depressionen i sig.
Har du fått hjälp och stöd att framföra dina klagomål på behandlingen? Har du fått information och hjälp att anmäla dina skador?
Nej.Har varken fått information om att man kan göra detta eller ens att någon lyssnat på mina upplevelse och tagit dem på allvar.
Psykiatrin hävdar ibland att skadorna från ECT härrör från patienten och dennes mentala sjukdom. Detta gör patienten maktlös och utan några rättigheter. Är det något som du har känt eller märkt av? Har dina rättigheter på något sätt kränkts?
Ja jag har upplevt att när jag framfört mina upplevelser av ECTns biverkningar så hänvisar de till att det är symtom på min sjukdom och inte har något med ECT-behandlingen att göra. Det är kränkande att inte bli trodd och överkörd på detta vis. Man känner sig som sagt maktlös.
Hur vill du beskriva den behandling som du har fått av psykiatrin före, under och efter ECT-behandlingen?
Behandlingen före tycker jag brister i utredning av min situation och orsaken till mitt suicidförsök och att jag inte fick information om alternativ. Jag kom till den psykiatriska avdelningen från IWA, troligen söndag morgon och ECTn började på måndagen. Hur man under denna korta tid kunnat utreda att ECT var bra för mig och det första och enda alternativet ställer jag mig i efterhand frågande till. Under behandlingen lugnades jag med falsk information om biverkningarna och vilka konsekvenser som faktiskt kan uppstå mörklades. När jag blev utskriven från sjukhuset hänvisades jag till öppenvården för uppföljning med suicidpreventions-samtal vilket var bra. Däremot hade jag önskat en uppföljning av behandlingsresultatet av själva ECTn. Att så inte skedde blir för mig ett tecken på att de inte vill veta av några biverkningar. Att de ”smiter”när konsekvenserna blivit annorlunda än de de utlovat.
Hur ser ditt liv ut nu?
Jag är fortfarande sjukskriven och äter antidepressiva. Jag är precis på väg att börja arbetsrehabilitering, vilket känns jätteskrämmande då jag ju känner att min hjärna inte fungerar som den ska. Har alltså minnespåverkan fortfarande om än inte lika gravt som för 1,5 år sedan. Inlärningsproblem, koncentrationsproblem. Minnesluckor och problem med närminnet kvarstår. Mina chanser att komma in på arbetsmarknaden har minskat betydligt anser jag pga dessa besvär. Att studera finns inte på kartan. Jag försöker så gott jag kan tillfriskna med hjälp av yoga,promenader och deltar i en forsknings-studie med läkare Anna Ehnvall. Beteendeaktivering vid svårbehandlade depressioner. En terapi i gruppform som går ut på att med nya beteenden och tankesätt bygga nya nervbanor i hjärnan så att de gamla invanda depressiva motorvägarna på sikt ska minska.
Önskar jag hade blivit erbjuden detta före ECTn….då hade jag sluppit att kämpa både mot depressionen och nedsättningar i min kognitiva förmåga. Min framtid känns inte särskilt hoppfull vad gäller yrke, studiekarriär. Även socialt känns skammen över dessa brister som ett hinder för ett bra socialt liv. Hopplöshet inför framtiden och social fobi tillhör symtombilden vid depression. Ectns biverkningar har på så vis egentligen förvärrat dessa symtom, kan man säga, genom att försvåra möjligheterna till en bra framtid.
Skulle du vilja få ECT-behandling igen? Är det något du skulle vilja rekommendera till andra?
Jag ska ALDRIG mer utsätta mig för denna behandling och jag skulle inte rekommendera den till någon.Och om det verkligen är den enda sak som återstår att pröva för någon svårt lidande människa, så måste patienten ifråga och anhöriga få tydlig, saklig och ärlig information om biverkningarna innan behandlingen påbörjas. Så att patienten utifrån den sanna verkligheten kan fatta sitt beslut om det är värt det eller inte!
Om du summerar – vilka skador har du fått från den ECT-behandling du fick?
Skador på både långtids och korttidminnet. Minskad IQ, inlärningssvårigheter. Koncentrationsproblem. Viss personlighets – förändring. Anhedoni, påverkan på känslolivet. Skadorna har också ökat min ångest och depressiva besvär då de påverkar mina möjligheter till en framtid där jag kan fungera på ett tillfredställande sätt både i arbetsliv och socialt. Mitt egenvärde som människa, vilket redan innan var lågt har fått ytterliggare en knäck, likväl som tilliten till min egen förmåga.
Tycker du att du är berättigad till en ursäkt och skadestånd?
Det hade kännts bra med en ursäkt och ett erkännande av mina upplevelser.Framförallt om någon läkare med civilkurage hade erkänt skadorna och tagit ansvar för att följa upp, utreda och åtgärda de skador som uppstått.(om möjligt?) Jag har svårt att stå upp för mig själv men hade det varit en medpatient som kanske blivit fråntagen förmågan att kunna arbeta och få en vettig lön för all framtid så tycker jag även någon form av ekonomisk kompensation för detta är skäligt!!!
Har har du funderat på att anmäla det som du har råkat ut för? Vad har hindrat dig? Hur har du funderat kring detta?
Jag har varit förtvivlad och frustrerad men inte vetat vart jag skulle vända mig. Dessutom är egenvärdet placerat någonstans under skosulorna. Och då jag själv medgivit behandlingen (dock under övertalning och utan korrekt information om biverkningarna) känns det som jag väl får skylla mig själv….Det som hindrat är väl också känslan att mina upplevelser inte tas på allvar utan bortförklaras som symtom på min depression. Vilket lett till självtvivel och uppgivenhet.Sen vet jag inte heller vilken nytta en anmälan skulle ha…..skadan är ju redan skedd…..
Hej och tack för ditt svar! Det lugnade mig och jag är tacksam för hjälp att formulera och skicka en anmälan. Att inte ge korrekt information om risker o biverkan innan ect och inte ge andra alternativ anser jag vara mycket oetiskt! Människor som jag och andra i psykisk kris är väldigt utsatta och utlämnade till vårdgivaren och att i det läget mer eller mindre tvingas gå med på en behandling som beskrivs som ofarlig o effektiv men i själva verket kan medföra livslånga handikapp samt ett förlorat förtroende för psykiatrivården och därmed hoppet om hjälp och att tillfrisknande är möjligt,tycker jag hamnar under klausulen övergrepp,faktiskt.Så kan min anmälan bidraga till förändring och upprättelse för andra och även mig själv så är jag tacksam för er hjälp med detta.Vill dock gärna se anmälan innan den skickas vidare,om det är ok? Vänliga vårhälsningar XX