”Efter ECT tror jag att jag är inkapabel att ha något ansvarsfullt arbete p.g.a. att jag glömmer nästan allt – från den ena sekunden till den andra. Jag får hela tiden kämpa med att hålla kvar fokus på en uppgift. Det tar väldigt lång tid för mig när jag måste backa i minnet hela tiden. Tråkigt också att andra tror jag bara struntar i att jag lånat pengar, att passa en tid, att handla med mig något speciellt från affären. Att skriva upp fungerar dåligt. Att sätta mobilen på alarm med många påminnelser kan göra att jag till sist får det gjort som jag skulle göra men glömt.”
– Namn:
XX
– Ort:
XX
– Ålder:
XX
– Vilka problem hade du när du fick kontakt med psykiatrin?
Svar: Depression efter skilsmässa och utmattningssyndrom p.g.a. ensamstående med fyra pojkar, alla med särskilda behov.
– Valde du själv att uppsöka en psykiatriker? Om inte, vem bestämde att du skulle träffa en sådan?
Svar: Mina föräldrar körde mig till psykakuten under ett sammanbrott. Jag ville få hjälp.
– Hade du fått någon annan behandling, t.ex. antidepressiv medicinering, innan du fick ECT?
Svar: Fontex, främst mot paniksyndrom. Hur fungerade den? Svar: Den hjälpte mot paniksyndrom.
– Fick du någon information kring vilka alternativ som finns till ECT? Isåfall vilka alternativ?
Svar: Det kan jag inte minnas, de sa att ECT var det bästa och snabbaste sättet att bli av med depression. Jag kände mig inte ens deprimerad, mer som lite psykotisk eller manisk. De lyssnade inte på det.
– Under vilken tidsperiod fick du ECT?
Svar: Jag tror att det hände under år 2000.
– Varför fick du ECT?
Svar: De sa att jag hade depression.
– På vilken plats och av vem fick du ECT?
XXsjukhuset, psykiatrisk avdelning i XX. Psykiater som jag ej minns namnet på.
– Hur många ECT-behandlingar har du fått totalt?
Svar: Minns inte riktigt. Men 3 – 4 kanske… Jag var inlagd 12 dagar på psyk.
– När du fick dessa var du inskriven på psykklinik eller fick du dem polikliniskt (dvs att du fick åka hem efter att ha vilat en stund)?
Svar: Inskriven.
– Valde du själv att få ECT? Om inte, vem var det som fattade beslutet?
Svar: Nej, jag ville inte, men blev lovad saker och övertalad. Det kändes som om vi kompromissade, jag och läkaren. Varav bara en av oss höll avtalet, d.v.s. jag som dumförklarad patient.
– Vilken muntlig information fick du om ECT före behandlingarna?
Svar: Att jag kunde tappa minnet tillfälligt efter behandlingarna, men att det snart skulle komma tillbaka. Det var inget jag skulle få men av någon längre tid.
– Vilken skriftlig information fick du om ECT före behandlingarna?
Svar: Jag minns inte.
– Berättade någon om vilka bieffekter som ECT har? Vårdguiden säger så här: ”Övergående minnesstörning är vanlig och är i de allra flesta fall kortvarig och lindrig. Minnesstörningen kan dock i vissa fall bli mer långvarig eller varaktig och kan då ge varierande och ibland avsevärda besvär.”
Fick du eller dina anhöriga denna information innan ECT-behandlingarna?
Svar: Jag fick information om tillfällig minnesstörning, såvitt jag kan minnas.
– Gavs du på någon form av villkor för att du skulle gå med på att få ECT? (T.ex. ”om du inte går med på att få ECT kan vi inte hjälpa dig”, ”om du inte vill ha ECT så måste du flytta till en låst avdelning”.) Kände du dig tvungen att acceptera ECT som ”behandling”?
Svar: Jag skulle få en neuropsykiatrisk utredning om jag tog emot ECT. Än idag efter 11 år har jag inte fått någon sådan utredning. Jag hade aldrig gått med på ECT annars. Jag tycker det är otäckt. Och det tyckte jag då också.
– Gjordes en fullständig ordinär läkarundersökning och behandling på dig innan ECT? Fick du genomgå någon fysisk undersökning, dvs att man tog blodprover på dig, gjorde någon röntgenundersökning eller liknande, innan du fick ECT?
Svar: Jag minns inte men jag tror jag lämnade blodprover. Ingen röntgen.
– Vad blev du lovad som ett resultat från ECT-behandlingen?
Svar: Depressionsfri.
– Fick du detta resultat?
Svar: Nej, det tycker jag inte, även om de skrev så. Jag fick vila ut på sjukhuset från ett ansträngt liv. Jag hade blivit bättre även utan ECT. Det står i journalen att jag snabbt förbättras när jag äter och sover. Vilket jag inte hade gjort så mycket den tiden innan.
– Vilka problem har du nu, efter att ha fått ECT? Hur skiljer sig ditt liv idag från ditt liv innan du fick ECT? Vad upplevde du för förändringar i ditt liv efter ECT-behandlingarna?
Svar: Jag upplevde mig som lite manisk och anmälde mig till flera olika språkkurser på Komvux, fyra språk samtidigt. Jag vet inte om det har med ECT att göra. Entusiasmen sjönk dock. Jag fixade kurserna med de ledde ju inte till något. Språken jag lärde in har jag så klart glömt. Det värsta är minnet och koncentrationen. Jag har ett bra långtidsminne som verkar ta slut efter det här med ECT. Efter det minns jag bara vagt och ibland inte alls något av vad som hände åren efter. Människor klagar på mig, att jag inte lyssnar, att jag minns det jag vill (inte sant, jag glömmer viktiga saker), att jag är ouppmärksam. Före ECT var jag ju yngre. Efter ECT tror jag att jag är inkapabel att ha något ansvarsfullt arbete p.g.a. att jag glömmer nästan allt – från den ena sekunden till den andra. Jag får hela tiden kämpa med att hålla kvar fokus på en uppgift. Det tar väldigt lång tid för mig när jag måste backa i minnet hela tiden. Tråkigt också att andra tror jag bara struntar i att jag lånat pengar, att passa en tid, att handla med mig något speciellt från affären. Att skriva upp fungerar dåligt. Att sätta mobilen på alarm med många påminnelser kan göra att jag till sist får det gjort som jag skulle göra men glömt.
– Hur upplevde dina när och kära att du fick ECT? Vilka förändringar såg de hos dig?
Svar: Jag minns inte om de sa något om det. Men de flesta upplever det väl som ganska chockerande och tycker – att så sjuk är hon väl inte…
– Har du berättat för någon psykiatriker om de dåliga saker du upplevt som resultat av ECT-behandlingen? Om så, vad har du fått för svar?
Svar: Jag minns inte om jag har gjort det. Troligen har jag och inte fått någon förståelse, eller mer som att jag inte blir trodd. Mina ”minnesproblem” har med mina psykiska problem att göra.
– Har du fått hjälp och stöd att framföra dina klagomål på behandlingen? Har du fått information och hjälp att anmäla dina skador?
Svar: Nej, men jag minns ju inte ens om jag klagat. Jag skulle vilja klaga nu. Jag trodde kanske på dem tills jag hittade den här sidan om ECT.
– Psykiatrin hävdar ibland att skadorna från ECT härrör från patienten och dennes mentala sjukdom. Detta gör patienten maktlös och utan några rättigheter. Är det något som du har känt eller märkt av? Har dina rättigheter på något sätt kränkts?
Svar: Ja det anser jag. Jag ville ju inte. Jag blev övertalad. Jag var inte i form. Jag hade inte tillräckligt med kraft för att hävda min rätt. Läkarna vet väl bäst kanske, tänkte jag.
– Hur vill du beskriva den behandling som du har fått av psykiatrin före, under och efter ECT-behandlingen?
Svar: Totalt värdelös. De upphör aldrig att skicka mig till olika kuratorer när jag säger att jag oroar mig. Därför finns det heller ingen anledning att jag har någon kontakt med psykiatrin som det ser ut nu. Jag har en läkare på Vårdcentralen som skriver ut Zoloft åt mig p.g.a. att jag för något år sedan fick en depression som verkligen var en depression.
– Hur ser ditt liv ut nu?
Svar: Jag har varit med om många saker som har gjort mig deprimerad, men som inte har med ECT direkt att göra. Mitt liv är bra, jag försöker ha kontroll trots många svårigheter omkring mig. Det som verkligen inte fungerar är minnet och koncentrationen. Jag har heller inte kunnat sova sedan ECT om det nu kan ha något samband. Jag går inte och lägger mig mer. Jag sitter i soffan tills jag ramlar ihop av utmattning. Jag har inte ens någon säng längre. Jag tror att jag blev lite ”knäpp” på kuppen. Jag kunde ju vara någorlunda ”vanlig” när pojkarna var små. Men tyvärr så efter ECT minns jag inte mycket av vad som hände, mina minnen av när pojkarna var små är i princip borta.
– Skulle du vilja få ECT-behandling igen? Är det något du skulle vilja rekommendera till andra?
Svar: Nej, verkligen inte, jag skulle varna andra och mig får de inte dit igen.
– Om du summerar – vilka skador har du fått från den ECT-behandling du fick?
Svar: Jag kan inte veta säkert, men det här med dåligt minne tycks ju vara väldigt genomgående för de flesta som har fått ECT. Det är ganska allvarligt i sig. Om det med sömnen har med ECT att göra vet jag inte. Hur ska man veta vad som beror på vad? Jag är mest förbaskad för att de lovade mig något som de inte höll.
– Tycker du att du är berättigad till en ursäkt och skadestånd?
Svar: Ja det tycker jag verkligen för mitt minne kan jag inte få tillbaka som det var förr. Jag hade inga minnesproblem före ECT.
– Har har du funderat på att anmäla det som du har råkat ut för? Vad har hindrat dig? Hur har du funderat kring detta?
Svar: Jag är inte rädd för att stå upp för detta. Men jag har haft fullt upp med problem i mitt liv. Och jag trodde nog allt var i sin ordning tills jag såg att fler hade fått samma problem som jag. Att de övertalade mig har dock aldrig varit i sin ordning.